一位香港病友家属的心灵回响 曹绮雯
当我还是一个小女孩的时候，大概是六、七岁罢，便晓得有个走路像蜘蛛一般的父亲。他没有工作，整天坐着，从日出到日落；他不能正常地直立稳步行走，上厕所时，要用手攀扶着门框、墙壁、桌椅，慢慢地「游走」。有时候，还需要借孩子的肩膀一用：他高大，我们矮小，便顺势把手按在我们的肩膀上「借力」。有一回，他站不稳，使劲地捏着我，捏得我好痛，后来，我发觉肩膀上有几个由指甲捏出来的红印，微微渗着血。这是六零年代初。
那时候，不懂得是甚么病，有医生说是关节出了问题，又有说是风湿，但吃了药也毫无起色，显然是难以医治的了。由于母亲早逝，兄姐忙于谋生计，也管不了那么多，父亲只好认命了。幸好他基本上能够自我照顾，只是终日郁郁寡欢。他半瘫痪的躺躺卧卧，一耽，就是二十年；二十年，一段好悠长的岁月啊！这是七零年代末。
父亲去世了，想想，这也算是一种解脱罢，噩梦应可完结了。然而，谁料得到，噩梦不但没有完结，而且它才真正开始……
大哥，二姐，四十多岁时相继发病，情况跟父亲一样。那时我们才惊觉：「遗传！」他们多方求诊，但没有一位医生可以把病诊断出来，他们得到的回复是：病因不明，没法医治，回去罢，不用来覆诊了。这样的回复，说得好听一点，是自求多福；说得不好听，是自生自灭。每次看病后，答案都一样，渐渐地，他们再也不抱任何希望了，只好以平常心处之，继续生活。那是八零年代中。
1991年，大哥一位朋友介绍他到台湾检查，真相终于大白了，证实患的是家族性的遗传病：「小脑萎缩症」。虽然仍未有药可治，但台湾及国外都已展开研究了。他们把从台湾得出的检查结果交给香港的医生，医生知悉后，也无奈地说：「没法医治。」后来，三哥也发病了，他到医院作个记录，如此而已。我们不知道可以做甚么，由大哥到三哥，十六年来，没有任何跟进检查，没有任何辅助治疗，没有任何忠告，没有任何研究。我们请教医生：家中未发病的弟妹，有甚么方法可以预防，能不能预验出来呢？回复是：不能预防，无法预验。对于这种病，原来除了它的名称外，我们还是「一无所知」！这对病者来说，是无了期的痛苦；对有可能发病的亲人来说，是一个计时炸弹。我们失望之余，还是只能默然接受，随遇而安。这是九零年代中。
能无怨无恨地接受现实，我觉得已经很不错了；但我们是不是可以积极一点，对这种病多了解，多研究，寻出诊治之法？这意念，我一直埋在心中。
后来，透过计算机互联网，得知这种病与基因有关，代代遗传。虽然遗传后的发病率是100 ％，但遗传率只有50 ％。那时，我们高高兴兴地想，家中六兄弟姊妹，三人发病，余下三人，应该会逃离此劫罢。然而，世事就那么巧，两年前四哥从英国电邮回来，说他也开始步履不稳了。他问我：为甚么，为甚么我们六人中已有三人发病，到了我，还是逃不掉？我无言以对。他在英国诊治，那里的医生也同样说：没法医，没有药物，没有研究。现在他每月做一次物理治疗，学习平衡。这是九零年代末。
新世纪来临了，我看到一丝曙光。透过台湾长庚医院的网页，我得悉台湾对这种病有专责小组进行相关的研究，虽然现时仍是「无法治疗」，但已找到了研究的方向。这是一个大跃进，我满心欢喜。
去年六月，姐姐从报章上得悉台湾有一个「小脑萎缩症及亨丁顿舞蹈症」的病友联谊会成立了，当中报道了这类家庭在台湾就有二百多，其中朱家兄弟姊妹七人中竟有六人遗传小脑萎缩症。这消息令我们有点儿震惊，想不到患病的家庭会这么多，病情可以这么严重，「命中率」可以这么高！我更深地意会到要对这种病作研究的迫切性了，即使这一代无法治愈，也期待下一代可以脱此困境。
过去我曾在不同的医学网页上留言查询这种病的资料，但多是石沉大海。今年五月，是一个突破。我在中华民国人类遗传学会的网页上留言，很快便得到荣民总医院宋秉文医师及中华小脑病友协会张忠庆、孙良源先生的回复。使我感到周遭还有一点人的气息。宋医师并且概允为我们家族中一位病人检查，查证属于哪一类型。透过中华小脑病友协会的网页，加深了我们对这种病的认识，它的神秘面纱，逐渐被揭开。在我看来，它没有那么恐怖了。
七月底，我送三哥到了荣总作了一次很详细的检查。宋秉文医师悉心的诊视，不厌其烦地为我们解释；薛国芳医师为哥哥做了连串的眼部检查，有时还帮忙推轮椅，与及其它医护人员和检查员无限的包容和忍耐，都给我们留下极深刻的印象。在那里，我们找回人的尊严。
今次来台湾，人生路不熟，幸好得到中华小脑病友协会的朋友热心帮忙，一切便顺利多了。张忠庆先生多次来回奔走，纪文福先生接送我们到机场，锦容、克勤到医院的探望，这给与我们很大的支持，特别对我的哥哥来说，是很好的思想教育，因为大家都是病患者，他看见每个人都积极地生活，关怀别人，互相勉励，勤运动，勇敢面对困难，自己就不会钻牛角尖，不会只管自怜自伤了。这是很珍贵的一课。
返港那天早上，我们到了中华小脑病友协会，当时朱大姐正在主持会议，他们要商讨的事项很多，群策群力，所花的心力不少。我感到这里聚合的，是一种力量，是一种爱。
这些年来，虽然我目睹亲人一个一个在我身边东摇西晃，也许很快就轮到自己了，但值得欣慰的是：从父亲的年代开始，到如今，医学上对这种病有了正确的认识，也有一些好心的医生愿意研究这种罕见疾病，又有一些好心的朋友把病友和他们的家属组织起来，彼此扶持。我们不再是一群被遗忘的孤儿了。往前走去，路，应该是光明的。
返港后的一个晚上，我站在窗旁细细欣赏家中一株正在开放的小兰花，一朵一朵紫红的小花，鲜活地映现在我的眼前，我看着看着，竟有点激动，落下泪来，是快乐的泪。我珍惜这美丽的一刻，并庆幸自己还可以欣赏世上的美。心里想：即使他日不幸地遗传了这病，我当然会失去一些，但不会失去全部。我告诉自己：我仍然能拥有的，已经不少了。
