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我的生命之歌
——给小脑萎缩患者及其家属们的一封信 |
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不幸的患者和家属们：
你们好！
这些话我很早就想对大家说说了，只是没有写下去的头绪，然而最近发生的一件事，迫使我把要对大伙说的话倒出来。作为一个患者，我深知这种病（小脑萎缩）是进行性发展，到不久的将来我的病情严重到无法操作电脑的地步（现在我的打字速度用“飞流直下”形容不为过），恐怕连这样的机会都没有了！ 就在不久前的3月5日的上午，我在楼梯上摇摇晃晃地下楼，眼看就差那么二三级台阶就要到底了，不知怎的，紧握着楼梯扶手的右手忽然一滑，整个人一下子失去平衡，随着熟悉“咚”一声闷响，摔倒在楼板上……脑海中残存的最清晰的一幕就是：冰冷坚硬的水泥地板正以 9.8 m/s 2 的加速度迎面向我砸来……结果昏迷中的我被火速送往医院，大夫为我下巴上咧牙咧嘴长长的伤口缝合了三针。记不清这是第几次跌跤了，只是这一次摔得特别重！（这一次摔跤只是伤及我的下巴，而且没有骨折，得益于身上穿的“御寒＋防撞”厚实冬衣，这是不幸之中的万幸）又：在3月12日我在妈妈陪同下回到医院里拆线，在去医院路上搭我们的那辆边三轮司机死活都不肯收我们母子俩的路费，可见，这世界上还是好人比较多…… 我们应该学会珍惜自我，珍惜自己现在所有的一切，学会满足，满足自己的所有一切。比如说，我现在就很满足我家目前的生活状况：一日能够吃上三餐，有时候还会因为能吃上一两块好肉而高兴不已，这样的生活水平当然远不富裕，但温饱问题已经完全解决了。更重要的是，在我感到寂寥时还有电脑、Internet忠实地伴我左右，使我的精神世界不至于空虚。 每个人都有每个人的活法。这就是现在的我——一个面对自己的梦想被砸碎得只剩下三餐一宿，加上一日两次的步行的残疾人（每天上下午我母亲都会扶着我到外面兜一圈）。反正我现在死不了（但也好不了），我认命了！This is FATE ！ “一个人生命的价值不仅在于他健全的躯体，更他的精神的所在。如果一个人丧失了人格，没有了信念与精神，那么他就等于是一个废人。相反，一个身残志不残的人，应该得到我们更多的赞扬与尊敬……”这是我的大学同学勉励我的话，我要把它刻在我的骨髓、融入我的血液中，记一辈子！ 我的心中有一个等式：我面对人生的勇气要比桑兰大十倍，而我的父母又比我大十倍！ 我的父亲在忍受着病痛折磨的同时，还承受着类似于“老年丧子”和“断子绝孙”的悲痛（我是一个独生子，我的叔叔很正常，有一位教授说这是由于“非散发性遗传”造成的），同时又必须担当起养家的重责，因为我家现在的经济来源主要是靠我父亲单位每月发的七八百块退休金，再加上母亲那两三百块的下岗工人生活补助。我爸爸还要每天吃中药，每个月下来基本上没有什么剩余的钱了！ 我的母亲现在成了我家唯一的健全人，里里外外的事情全靠她一把手，她不仅要照顾好我们父子俩的生活起居，还得时时安慰由于疾病折磨，脾气变得很坏的父亲；现在我能有这么一个相对安定的生活环境，全靠我的母亲！无私的母爱犹如和风细雨在我周围丝丝洋溢…… 身体健全的正常人，我羡慕你们，你们有着健康的身体。但我并不是废人，尽管身有残疾，我的病只是小脑萎缩，但大脑并没有萎缩；我的脚步摇摆，但生存的意志不摇摆——我还有活下去的资本！还有生存的意义！ 至于我将来的基本生活，大家不必过于担心，随着我国的社会保障制度、法律的进一步完善，我偏不信，诺大个中国，难道还会饿死我不成？！如果将来我这个弱势群体中的一员，因为冻饿而死了，那才真正是这个社会的悲哀。我们当然不希望看到这样的悲剧。 我祝福所有的患者：只要你过得比我好！ 致 礼 遗传性小脑萎缩症患者：陆伟林 写于2006-03-11——2006-03-16 请你们记住“陆伟林”这个名字以及下面有效的联系方式：广西藤县藤城镇雷堂三坪15号 邮编：543300 QQ：26014500（昵称：陆林好汉，上网时我喜欢隐身——留言必复『不过我打字较为吃力兼且很慢的』） 电子信箱：26014500@163.com （不要忘了把它和我们网站的网址 告诉你们QQ上以及所有认识的朋友，让大家知道这个世界上有一个名叫“陆伟林”的生命是那么努力地活着，我就很满足了！再次感谢你的关注！）
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