怎 么 办

声明：我不是为了博取大家的同情，也不是哗众取宠想出人头地（我写的都是真实情况），更不是向大家诉苦，而是我向命运这头野兽发出的低沉怒吼！希望我写下的文字能得到您的关注！让我们用爱心的温暖共同驱走来自世界第四极（北极、南极、珠穆朗玛峰、不治之症的地狱）的严寒。大家有必要来关注一下我的生活现状——因为最近，我竟然失去了用手自主吃饭的功能！这种感觉和两年前我失去自主走路能力的感觉差不多——一样的无声无息、一样的无可奈何……明天将会失去什么样的宝贵东西呢？我不知道，你不知道，连上帝也不知道……因为这种疾病是进行性的！

不想也不可能让我妈妈照顾我一辈子，真的！

我们不是废物，我爸爸在病退前在地方事业单位担任要职；学生时代的我曾担任广西师范学院中文系网站管理员。我刚刚取得2004届广西师范学院中文系毕业证书后，病情就开始恶化，现因病待业在家。

我现在的所有：一个已经快病入膏肓但意志无比坚强的父亲，一个好好好母亲，一个完美的大脑意识，丰富的计算机操作知识以及没有工作的日日夜夜。如今，我正在饱受着疾病折磨，对明天感到无奈和迷惘，不敢面对那轮冉冉升起的红日——年轻的我才28岁！不敢想象我那浓墨般的未来，未来在我面前已渐渐化作三个血色大字：怎 么 办 （由于这种疾病是缓慢加重的进行性疾病，所以在我还能用电脑打字之前，向社会提出这样一个问题，以引起各方面的关注，因为现实太过于残酷了）我坚信，这个充满爱心和责任感的社会是不会抛弃我们的！

众所周知，由于遗传因素造成的疾病相当难治，但我们不要因为遗传病难治就轻易地说放弃，如果大家都知难而退的话，那我们人类还要不要进步了？！

我幻想着那么一天：我和我爸爸能享受上久违的正常人生活，我妈妈手里抱着她的孙子，看着她漂亮的儿媳妇，脸上露出满意的笑容……

我一家人的生活现状：

我的母亲：认识到自己就是这个特殊家庭的主心骨、顶梁柱，正是由于她的顽强，这个家才没倒！她正在尽最大可能照料好我们父子俩的生活起居，使我们能享受到一定正常人的生活，用她的话来形容就是：自己是一个连感冒都“感”不起的人！因为她心里明白：万一自己倒下了（哪怕只是一天），我们父子俩怎么办？谁来照料我们俩的饮食起居？谁来帮我们俩洗澡、理发、穿衣、修甲、修脸、系鞋带……我的父母都是农民出身，所以我认为只有农民出身的人，才能承受这副千斤重担！除了照顾我们日常生活之外，几年前她就在离家100多米的荒地里开辟了一个菜园，种上一些日常的蔬菜，如豆角、西红柿、茄子、木瓜等，对外宣称是为了让我们吃上放心的“绿色蔬菜”，其实，我心里很明白：她之所以这样做完全是为了节省一点日常的开支。

目前，我家的经济来源主要是靠我爸爸单位每个月发的几百块退休金！她心里很清楚：横在我们面前的不是沟，也不是坎，而是一潭无底的沼泽。命运之神已经把经把我们三人紧紧的栓在一起了——谁也离不开谁！我为自己能有这么一位崇高伟大的母亲而自豪！

我的父亲：正在伸手不见五指的轮椅生活中挣扎，同时承受着手脚麻木刺痛带来的失眠、精神不振等等一系列神经问题引起的感觉折磨！平衡能力极差，已完全不能独立自主行走，需要依靠才能勉强作近距离行走（下肢酸软无力）；有时候连坐都坐不稳；吃 / 喝食物时易出现呛咳现象；口齿不甚清楚，说话呈“吟诗状”……总之在日常生活中，作什么事情都是又慢又吃力又作不好。而且患有原发性高血压，现一日两次降压药不可少（每次的用药量为1片罗布麻＋1/2片卡托普利）。面部表情稍显呆滞，有流涎现象。(1997年经广东三九脑科医院诊断为【小脑―桥脑―橄榄体 萎缩（遗传？）】)

『由于没有得到及时有效的治疗，病情在恶化中……』

我：平衡能力差，已不能独立自主行走，需要依靠才能走路；上下肢出现不同程度的“硬化”，其中右手呈现的病变情况比左手严重；已不能用手写字，不能用筷子吃饭，只能用调羹往嘴里送饭（我的病情发展得比较快，两三年工夫，已不能自己用手往嘴里送饭，只能由我妈妈一口一口地喂，才能吃上一顿饱饭，就这一点来说，我的情况比我爸爸还要糟糕，至少他现在还能勉强使用筷子把自己“喂饱”）；双眼视物时出现复视情况；吃 / 喝食物时易出现呛咳现象；口齿不清楚，说话呈“吟诗状”、口头表达能力严重下降（神志极其清醒，但口语日渐减少，给人的印象是日渐沉默）……总之在日常生活中，作什么事情都是又慢又吃力又作不好。双上肢和双下肢的共济运动不能完成。（2002年经广西医科大一附院诊断为“遗传性共济失调”，引起共济失调的原因有很多，且当时经过MRI核磁共振检查小脑并没有萎缩，所以下这一诊断）? ·震颤：右腿在特定姿势下可有震颤? ·僵直：双腿（右腿比左腿严重）与右上臂。四肢与全身属于：强直，筋脉拘紧，屈伸不利，步履艰难（走路头部向前冲），动作迟缓， 周身有沉重感。

『由于没有得到及时有效的治疗，病情在迅速恶化中……』

凡是关注我的朋友们，可以记下我的有效联系方式：

 广西藤县藤城镇雷堂三坪15号 邮编：543300 联系电话：0774－7281423

QQ：26014500 陆林好汉??? E-mail: 26014500@163.com

由于疾病的缘故，我已经无法像常人一样接听电话（说话异常吃力），疾病已经把我的语言功能给折磨的（想认识我的朋友还不如Q我或mail我）……打给我爸爸妈妈也好，向他们问候一声，让他们也能感受到来自您的温暖问候！

还是那句话：“活着就有希望！”所以请大家一定要珍惜生命，珍惜您的所有，切记切记！

正在受到遗传疾病困扰的患者：陆伟林

2006年8月2日